« Je ne serais pas ici sans la recherche médicale, alors je suis heureuse de redonner en parlant de mon expérience comme patiente », affirme Maureen Smith. Comme enseignante à l’élémentaire ayant une maladie métabolique rare, l’Ottavienne Maureen Smith a non seulement inspiré ses élèves, mais aussi des centaines de médecins, de chercheurs et d’experts des politiques sur la santé.   

« Je ne serais pas ici sans la recherche médicale, alors je suis heureuse de redonner en parlant de mon expérience comme patiente », affirme-t-elle.

Maureen a été patiente-conseillère pour des dizaines d’études à L’Hôpital d’Ottawa, à l’Université d’Ottawa et ailleurs. Son rôle? Collaborer avec les chercheurs pour leur permettre de comprendre le point de vue du patient et à intégrer des patients-conseillers dans leurs études afin de les rendre plus pertinentes, applicables et compréhensibles.

Maureen préside aussi le groupe de travail des patients-conseillers de l’Ontario Spor Support Unit (OSSU), un réseau ontarien de mobilisation des patients, qui a récemment reçu 68 M$ des Instituts de recherche en santé du Canada et du ministère de la Santé.  

La demande de subvention a été pilotée avec succès par M. Dean Fergusson, Ph.D., chef scientifique à l’OSSU et directeur scientifique du programme d’épidémiologie clinique de L’Hôpital d’Ottawa.

« Maureen et d’autres patients et familles partenaires jouent un rôle crucial pour s’assurer que la recherche intègre l’expérience et les priorités du patient », explique M. Fergusson, qui est également professeur à l’Université d’Ottawa. « En sollicitant les conseils des patients dès le départ, nous pouvons veiller à ce que nos études apportent des améliorations concrètes aux patients et au système de santé. »

L’Hôpital d’Ottawa mise sur son expertise de chef de file mondial en matière d’engagement des patients

« En sollicitant les conseils des patients dès le départ, nous pouvons veiller à ce que nos études apportent des améliorations concrètes aux patients et au système de santé », dit Dean Fergusson, Ph.D.L’Hôpital d’Ottawa est l’un des principaux hôpitaux canadiens à promouvoir et à soutenir la participation des patients à la recherche. Aujourd’hui, il joue un rôle de premier plan au sein de l’OSSU et abrite le premier centre visant à promouvoir et à faciliter la participation des patients à la recherche, appelé OPERA (Bureau de la participation des patients aux activités de recherche).

« OPERA a pour rôle, notamment, de promouvoir la participation des patients et d’assurer l’efficacité du processus, précise M. Fergusson. L’engagement des patients doit être authentique et doit refléter la diversité de notre population de patients pour être significatif et durable. »

OPERA est le fruit de la collaboration entre le Centre de méthodologie d’Ottawa de L’Hôpital d’Ottawa (un guichet unique qui aide les chercheurs à concevoir, à mettre en œuvre et à diffuser les résultats de leur recherche) et le Programme d’engagement des patients et des familles.

Le Programme d’engagement travaille avec environ 200 patients-conseillers pour appuyer des activités cliniques, administratives et scientifiques à L’Hôpital d’Ottawa. Ces patients-conseillers participent actuellement à plus de 70 projets de recherche. Ils aident à définir des questions de recherche, à cerner les données à recueillir, à analyser les résultats de recherches et à les transmettre à la collectivité.

« La réponse de nos patients a été tout simplement remarquable, exprime M. Fergusson. Nous sommes profondément reconnaissants de leur intérêt pour la recherche et de leur volonté d’y prendre part. »

De nouveaux financements stimulent la recherche axée sur le patient en Ontario

Le nouveau financement accordé à l’OSSU aidera les chercheurs à L’Hôpital d’Ottawa et ailleurs en Ontario à accroître l’engagement des patients. Désormais, les secteurs prioritaires incluront les soins virtuels, la santé des autochtones et l’engagement des populations marginalisées dans la recherche.

M. Fergusson note que le soutien de généreux donateurs à la Fondation de l’Hôpital d’Ottawa a été déterminant pour appuyer la recherche axée sur le patient et l’engagement des patients à L’Hôpital d’Ottawa.

« Grâce aux dons, nous sommes en mesure d’offrir sans frais à tout le personnel intéressé de L’Hôpital d’Ottawa des conseils sur l’engagement des patients ou d’autres aspects de la recherche, précise-t-il. Aucun autre hôpital canadien n’offre une aussi vaste gamme de services de soutien à la recherche. Voilà ce qui explique notre position de chef de file en matière de recherche et ce qui change la donne auprès de nos patients. »

L’engagement du patient au cœur d’un réseau primé de données scientifiques sur la COVID-19 

À l’arrivée de la COVID-19 en 2020, des patients-conseillers comme Maureen Smith voulaient aider, comme la plupart des médecins et des chercheurs autour du globe. Mais était-il possible d’engager véritablement des patients dans une recherche qui évoluait à la vitesse de l’éclair?

Membre clé du réseau de données scientifiques sur la COVID-19 (COVID-END), Maureen a montré que la réponse à cette question est « absolument! ». Co-dirigé par des chercheurs de L’Hôpital d’Ottawa et de l’Université McMaster, le réseau s’est récemment vu décerner un prestigieux prix international pour avoir fourni aux patients, aux cliniciens et aux décideurs des données fiables et à jour sur la COVID-19.

« Les chercheurs de COVID-END travaillaient sans relâche pour interpréter et analyser toutes les données scientifiques les plus récentes sur la COVID-19, mais nous avons tout de même réussi à mobiliser des patients et des citoyens pour produire rapidement des synthèses de données et pour veiller à ce que les résumés de données soient fiables et compréhensibles », de dire Maureen, qui dirige la stratégie d’engagement des citoyens de COVID-END et apporte un appui indéfectible aux citoyens ainsi engagés. « COVID-END et L’Hôpital d’Ottawa sont de véritables pionniers de l’engagement novateur de patients et de citoyens dans la synthèse de données scientifiques. »

De récents exemples de recherche centrée sur le patient réalisée à L’Hôpital d’Ottawa incluent une application Web qui permet aux patients de connaître leurs risques personnels après une chirurgie, une initiative pour améliorer la pertinence des résultats de recherche sur l’hémorragie sous-arachnoïdienne anévrysmale et une étude sur la mobilisation des patients dans la recherche en laboratoire.

Tout patient qui souhaite devenir un patient-conseiller en recherche peut en parler avec son équipe de soins, manifester son intérêt dans myChart (le dossier médical électronique de l’Hôpital) ou s’inscrire directement sur le site Web de l’Hôpital.

L’Hôpital d’Ottawa se démarque par ses soins, sa recherche et son enseignement comme hôpital universitaire fièrement affilié à l’Université d’Ottawa et soutenu par la Fondation de l’Hôpital d’Ottawa.