Selon les résultats d’une nouvelle étude, presque les trois quarts des bénéficiaires de l’aide médicale à mourir (AMAM) en Ontario recevaient des soins palliatifs au moment de leur demande d’AMAM. Au moment de leur décès, les bénéficiaires étaient plus jeunes, mieux nantis, plus susceptibles d’être mariés et considérablement moins susceptibles de vivre dans un établissement de soins que la population générale. Ces résultats remettent en question les préoccupations communes selon lesquelles les demandes d’AMAM sont motivées par un manque d’accès à des services de soins palliatifs ou par la vulnérabilité socioéconomique.

L’article est publié dans la revue CMAJ (Canadian Medical Association Journal).

L’aide médicale à mourir est légalisée au Canada depuis juin 2016 et, en date d’octobre 2018, 6 749 Canadiens en avaient bénéficié.

Le gouvernement fédéral et le gouvernement du Québec sont actuellement en consultation sur la question de l’AMAM et préparent de nouveaux critères d’admissibilité au lendemain d’une décision de la Cour supérieure du Québec selon laquelle une clause de la législation précédente violait la Charte canadienne des droits et libertés.« Beaucoup de débats ont eu lieu et continueront d’avoir lieu sur la vulnérabilité socioéconomique et l’accès aux soins palliatifs, et sur le rôle de ces facteurs dans les demandes d’AMAM », affirme le D^r James Downar, auteur principal de l’étude et spécialiste des soins critiques et des soins palliatifs à L’Hôpital d’Ottawa et à l’Université d’Ottawa.

« Beaucoup de débats ont eu lieu et continueront d’avoir lieu sur la vulnérabilité socioéconomique et l’accès aux soins palliatifs, et sur le rôle de ces facteurs dans les demandes d’AMAM », affirme le D^r James Downar, auteur principal de l’étude et spécialiste des soins critiques et des soins palliatifs à L’Hôpital d’Ottawa et à l’Université d’Ottawa, en Ontario. « Cette étude canadienne, qui est la plus vaste étude publiée comparant les bénéficiaires d’AMAM à tous les décès dans l’ensemble, pourrait bien éclairer ces discussions et la prochaine législation. »

Les chercheurs ont analysé puis comparé les données médicales et socioéconomiques de 2 241 bénéficiaires d’AMAM décédés aux données de 186 814 Ontariens décédés entre juin 2016 et octobre 2018. Ces données étaient tirées des bases de données du Bureau du coroner en chef de l’Ontario et de l’Institute for Clinical Evaluative Sciences (ICES). Chez les personnes décédées qui avaient bénéficié de l’AMAM, l’âge médian était de 75 ans et la moitié étaient des femmes; presque deux tiers des patients (64 %) avaient le cancer, 12 % une maladie neurodégénérative, 8,5 % une maladie cardiovasculaire et 7,5 % une maladie respiratoire.

Les patients bénéficiaires de l’AMAM ont déclaré avoir des douleurs physiques (99,5 %) et psychologiques (96,4 %). Des fournisseurs de soins palliatifs sont intervenus à une étape donnée chez 77 % des patients et au moment de la demande d’AMAM chez 74,4 % des patients.

« Nos résultats montrent que tous les bénéficiaires d’AMAM ont rapporté une souffrance physique ou psychologique, ou les deux, même si dans presque trois quarts des cas, les patients recevaient des soins palliatifs au moment de la demande. Ce constat montre que pour la plupart des patients, les demandes d’AMAM ne pouvaient pas être liées à un manque d’accès à des soins palliatifs », écrivent les auteurs.

Environ la moitié (48,5 %) des bénéficiaires était mariée et la majorité (85 %) vivait dans une maison privée avant de bénéficier de l’AMAM. Ils étaient également plus jeunes que les personnes qui n’avaient pas bénéficié de l’AMAM et plus susceptibles d’avoir un revenu plus élevé.

« Les bénéficiaires de l’AMAM étaient plus jeunes, avaient un revenu plus élevé, étaient considérablement moins susceptibles d’habiter dans un établissement de soins et plus susceptibles d’être mariés, ce qui laisse croire qu’il est peu probable qu’il y ait un lien entre les demandes d’AMAM et la vulnérabilité sociale ou économique », écrivent les auteurs.

Les demandes d’AMAM peuvent être éprouvantes sur le plan émotionnel pour les patients et leur famille et tout délai d’attente peut exacerber la détresse. L’étude montre que seulement 6,6 % des familles ont déclaré des difficultés liées à l’accès à l’AMAM et que ces délais d’attente n’avaient aucun lien avec le statut socioéconomique ou d’autres facteurs. Les auteurs notent, toutefois, que l’ensemble de données sur l’AMAM inclut seulement les personnes qui ont réellement bénéficié de l’AMAM. Par conséquent, l’expérience des patients qui ont fait une demande d’AMAM, mais qui n’en ont jamais bénéficié n’a pas été prise en compte.

« Les données présentées ici ne tiennent pas compte de la question morale de savoir si toute souffrance, peu importe son intensité, peut justifier la précipitation de la mort. Toutefois, la tendance croissante vers la légalisation de l’AMAM et le recours à cette aide dans de nombreuses parties du monde devrait pousser les professionnels de la santé et les scientifiques à mieux comprendre et traiter le type de détresse qui mène à une demande d’AMAM », concluent les auteurs.

L’étude a été menée par des chercheurs de L’Hôpital d’Ottawa et de l’Université d’Ottawa, en Ontario, de l’Institut de recherche Sunnybrook, du Centre conjoint de bioéthique de l’Université de Toronto, du Bureau du coroner en chef de l’Ontario et de l’Université Queen’s à Kingston.

Référence : Early experience with medical assistant in dying in Ontario, Canada: a cohort study. James Downar, Robert Fowler, Roxanne Halko, Larkin Davenport Huyer, Andrea Hill Jennifer Gibson. CMAJ. February 12, 2020. doi: 10.1503/cmaj.200016

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