Debi Borbridge [à gauche] et Josephine Laframboise collaborent avec des chercheurs de L’Hôpital d’Ottawa pour aider à façonner l’avenir de la recherche sur l’hémorragie sous-arachnoïdienne anévrysmale.Quand Debi Borbridge, 61 ans, a eu une hémorragie sous-arachnoïdienne anévrysmale – une forme rare d’AVC –, elle était loin de s’imager qu’elle et sa fille aideraient, deux années plus tard, à façonner l’avenir de la recherche dans ce domaine.
Debi a eu la chance de survivre à une hémorragie sous-arachnoïdienne anévrysmale – la rupture d’une artère qui cause un saignement dans l’espace autour du cerveau. Une personne sur trois en meurt et celles qui survivent ont dans bien des cas de graves incapacités. Comme tous les patients après une hémorragie sous-arachnoïdienne anévrysmale, Debi courait le risque que son cerveau en rétablissement subisse d’autres lésions dû au manque de circulation sanguine.
Le Dr Shane English, intensiviste et scientifique adjoint, menait une étude pour déterminer si le recours aux transfusions sanguines pour augmenter l’apport en sang pourrait améliorer les résultats des patients qui ont survécu à une hémorragie sous-arachnoïdienne anévrysmale. À l’époque, cet essai pilote conçu à Ottawa était mis en œuvre dans cinq hôpitaux au Canada. Aujourd’hui, 15 hôpitaux participent à ce vaste essai clinique dans trois pays.
En 2016, au cours du traitement de Debi à L’Hôpital d’Ottawa, sa fille, Josephine, a accepté que sa mère participe à l’essai clinique.
« Nous avons décidé d’aller de l’avant – il ne semblait pas y avoir d’inconvénients, explique Joséphine. Nous étions prêtes à tout essayer pour améliorer son état de santé. »
Après avoir passé cinq jours dans le coma aux Soins intensifs, Debi a entamé le long processus de rétablissement et de réadaptation.
Six mois plus tard, afin d’évaluer les résultats cliniques dans le cadre de l’étude, l’équipe de recherche a communiqué avec Josephine pour prendre des nouvelles de Debi. Or, certaines des questions posées à Josephine lui ont semblé insensées, à un stade aussi précoce du processus de rétablissement de sa mère.
Josephine a alors communiqué avec le Dr English pour lui faire part de ses préoccupations.
Debi et Josephine ont été des partenaires clés dans l’organisation d’une activité interdisciplinaire à la Conférence internationale sur l’hémorragie sous-arachnoïdienne à Amsterdam en juin 2019.
Après avoir écouté les commentaires de Josephine, le Dr English s’est rendu compte que les renseignements que les chercheurs sur l’hémorragie sous-arachnoïdienne anévrysmale essayaient de recueillir ne correspondaient pas à l’expérience de Debi et de Josephine. Ce constat pourrait s’expliquer en partie par le fait que les mesures des résultats utilisées dans la recherche sur l’hémorragie sous-arachnoïdienne anévrysmale étaient conçues pour les patients ayant eu d’autres types d’AVC. Ces mesures ne convenaient pas forcément aux patients qui ont eu une hémorragie sous-arachnoïdienne anévrysmale – dont les lésions sont considérablement différentes et dont le rétablissement suit bien souvent un parcours différent.
« C’est en discutant avec Josephine que je me suis rendu compte que les mesures que nous utilisons ne reflètent peut-être pas ce qui compte pour les patients et leur famille et qu’il est important pour eux d’aider à définir les résultats, confie le Dr English. Cette discussion m’a marqué et j’en suis reconnaissant. »
Après avoir examiné la littérature scientifique pour voir le genre de questions que les chercheurs sur l’hémorragie sous-arachnoïdienne anévrysmale posaient aux patients, l’équipe du Dr English a conclu que très peu de ces questions prenaient en compte l’expérience des personnes concernées. C’est ainsi que le Dr English a eu l’idée de collaborer avec les patients et leur famille pour élaborer des mesures de résultats spécialement pour l’hémorragie sous-arachnoïdienne anévrysmale.
Debi et Josephine, qui ont été les premières avec qui l’équipe de recherche a communiqué, étaient ravies de collaborer à ces travaux. Ils ont lancé des idées sur la façon de définir ce qu’est un résultat fructueux pour les patients qui ont eu la même lésion que Debi.
En bref, Debi est devenue une partenaire de la recherche après avoir participé à une étude.
L’hémorragie sous-arachnoïdienne anévrysmale est rare et souvent mortelle. Par conséquent, Debi et Josephine connaissent peu de survivants qui ont eu une expérience similaire et avec qui elles peuvent en parler.
« Notre collaboration avec une équipe de recherche dédiée à l’hémorragie sous-arachnoïdienne anévrysmale a été très salutaire, confie Josephine. Elle comprenait vraiment ce que nous avons vécu. »
Debi et Josephine ont aussi joué un rôle à l’échelle internationale. Elles ont collaboré de près à l’organisation d’une rencontre, lors de la Conférence internationale sur l’hémorragie sous-arachnoïdienne anévrysmale à Amsterdam en juin 2019, portant sur le consensus sur les mesures fondamentales des résultats de l’hémorragie sous-arachnoïdienne. Elles ont donné une présentation et animé la rencontre aux côtés du Dr English et des chercheurs Justin Presseau et Victoria Saigle.
Debi et Josephine reconnaissent l’importance de la recherche. Pour cette raison, elles continuent d’investir temps et énergie dans les travaux du Dr English à titre de partenaires de son équipe de recherche.
« La recherche fait progresser notre société, affirme Josephine. Quand on vit une telle expérience, on espère que toute amélioration pourrait aider ceux qui vivent la même situation. »
Voilà un exemple parmi tant d’autres qui montre que L’Hôpital d’Ottawa est un chef de file dans cette tendance croissante à l’échelle internationale à faire participer les patients à chaque étape de la recherche. Le Centre de méthodologie d’Ottawa de L’Hôpital d’Ottawa en est un autre exemple : il a pour but de centraliser les méthodes de recherches axées sur le patient en Ontario. Le Centre guide les chercheurs en Ontario qui collaborent pour une première fois avec des patients. À ce titre, le Conseil consultatif des patients et des familles à l’Hôpital joue également un rôle prépondérant auprès des chercheurs.
« J’apprends énormément de chacune de mes conversations avec les patients et leur famille qui collaborent à nos recherches, ce qui est très inspirant, confie le Dr English. Nous essayons de paver la voie en ce qui a trait à la participation des patients à la recherche sur l’hémorragie sous-arachnoïdienne anévrysmale et de débroussailler le chemin pour les autres. »
La recherche réalisée à L’Hôpital d’Ottawa est rendue possible grâce aux généreux dons de la collectivité à la Fondation de l’Hôpital d’Ottawa.
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L’Hôpital d’Ottawa est l’un des plus importants hôpitaux d’enseignement et de recherche au Canada. Il est doté de plus de 1 100 lits, d’un effectif de quelque 12 000 personnes et d’un budget annuel d’environ 1,2 milliard de dollars. L’enseignement et la recherche étant au cœur de nos activités, nous possédons les outils qui nous permettent d’innover et d’améliorer les soins aux patients. Affilié à l’Université d’Ottawa, l’Hôpital fournit sur plusieurs campus des soins spécialisés à la population de l’Est de l’Ontario. Cela dit, nos techniques de pointe et les fruits de nos recherches sont adoptés partout dans le monde. Notre vision consiste à améliorer la qualité des soins et nous mobilisons l’appui de toute la collectivité pour mieux y parvenir. Pour en savoir plus sur la recherche à L’Hôpital d’Ottawa, visitez www.irho.ca
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L’Université d’Ottawa compte plus de 50 000 étudiants, professeurs et employés administratifs qui vivent, travaillent et étudient en français et en anglais. Notre campus est un véritable carrefour des cultures et des idées, où les esprits audacieux se rassemblent pour relancer le débat et faire naître des idées transformatrices. Nous sommes l’une des 10 meilleures universités de recherche du Canada; nos professeurs et chercheurs explorent de nouvelles façons de relever les défis d’aujourd’hui. Classée parmi les 200 meilleures universités du monde, l’Université d’Ottawa attire les plus brillants penseurs et est ouverte à divers points de vue provenant de partout dans le monde. www.uottawa.ca
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