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Un projet de recherche vise à améliorer les soins de fin de vie dans la collectivité
le 25 mai 2018
La plupart des gens préfèrent passer leurs derniers jours à la maison entourés de leurs proches. Toutefois, pour avoir le soutien dont ils ont besoin, bien des gens doivent discuter de leurs attentes, ce qui n’a souvent pas lieu.
Une partie du défi consiste à surmonter la difficulté de parler de la mort.
Des chercheurs de L’Hôpital d’Ottawa, de Soins continus Bruyère et de l’Université d’Ottawa ont conçu un outil basé sur le Web pour répondre spécifiquement à ce besoin : le calculateur d’espérance de vie RESPECT. Ils sont à l’évaluer et à l’améliorer avant son lancement au Canada.
En quoi consiste le calculateur RESPECT?
RESPECT est l’acronyme de Risk Evaluation for Support: Predicting Elder life in the Community Tool. Le calculateur utilise un algorithme prédictif pour calculer l’espérance de vie (combien de temps vous vivrez) en se basant sur 5 à 25 questions auxquelles vous devez répondre, notamment sur vos maladies et votre niveau de difficulté à prendre soin de vous.
Qui utilisera le calculateur?
Le calculateur est destiné aux gens qui se demandent s’ils approchent de la fin de leur vie ou si c’est le cas pour l’un de leurs proches. Il peut aussi être utilisé par des professionnels comme les médecins et les membres des équipes de soins à domicile et palliatifs.
En quoi cet outil est-il unique?
Le calculateur RESPECT utilise une approche personnalisée et axée sur le patient qui se fonde sur les mégadonnées.
L’approche est personnalisée parce que les questions sont détaillées, spécifiques et adaptées pour que le calcul tienne compte de la situation de chaque personne.
Elle est axée sur le patient parce que le calculateur est conçu pour les gens et leurs proches (et non pour les médecins ou les infirmières). Les résultats sont présentés clairement dans des mots faciles à comprendre. Le calcul s’effectue en temps réel à mesure que la personne répond aux questions. L’outil montre ainsi comment les réponses influencent le calcul.
Qui a conçu le calculateur RESPECT?
Le calculateur RESPECT a été mis au point par une équipe de chercheurs de L’Hôpital d’Ottawa, de Soins continus Bruyère et de l’Université d’Ottawa en collaboration avec des collègues d’autres provinces. L’équipe est dirigée par les Drs Peter Tanuseputro et Douglas Manuel, scientifiques et médecins de famille offrant des soins palliatifs.
Les Instituts de recherche en santé du Canada ont financé l’étude, un projet de recherche rapide du Réseau pancanadien sur les innovations en soins de santé de première ligne et intégrés, initiative de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP), et du Centre for Aging and Brain Health Innovation.
Comment le calculateur RESPECT a-t-il été mis au point?
Les chercheurs ont utilisé 1,3 million d’évaluations sur les soins à domicile offerts en Ontario qui ont été faites à la suite de 124 000 décès. Ces données sont conservées à l’Institut de recherche en services de santé. Le calculateur RESPECT sera disponible au www.projectbiglife.ca aux côtés d’autres outils qui calculent les répercussions des comportements d’une personne sur ses résultats en matière de santé. Une vidéo sur ce projet est disponible à https://vimeo.com/267453408.
Peut-on utiliser le calculateur RESPECT?
Les chercheurs sont à peaufiner le calculateur RESPECT, mais vous pouvez vous rendre à respect.projectbiglife.ca pour l’essayer (après avoir obtenu un mot de passe). Il est disponible uniquement en anglais pour l’instant.
Citations
Participant au groupe de consultation sur le calculateur RESPECT : « Lorsque j’ai demandé au neurologue [au moment du] diagnostic s’il restait un an, cinq ou dix ans, il m’a répondu qu’il n’en avait aucune idée. Ma mère a été malade toute sa vie et [c’est] la première fois que quelqu’un me donne un pronostic. »
Dr Peter Tanuseputro : « Beaucoup ont une idée de la façon dont ils veulent passer leurs derniers mois ou leurs dernières semaines de vie, mais bien souvent leur expérience ne ressemble pas à ce qu’ils s’imaginaient. Nous espérons qu’en incitant les personnes âgées à parler de la mort de façon réaliste, nous serons un peu mieux en mesure de leur offrir les soins qu’ils veulent. »
Dr Douglas Manuel : « Mes parents sont décédés récemment. Mes frères, ma sœur et moi-même étions tous plutôt incertains de leurs besoins et de leurs volontés, même si je suis médecin de famille et chercheur et que je donne des soins palliatifs. Idéalement, un tel outil aidera d’autres familles et fournisseurs de soins à en discuter et à prévoir de meilleures expériences en fin de vie. »
Renseignements :
Si vous voulez adresser une question ou un commentaire à l’équipe de recherche, veuillez communiquer avec le Dr Tanuseputro, chercheur principal au 613-798-5555, poste 17343, ou Carol Bennett, épidémiologiste, au poste 12443.
Les médias qui veulent obtenir une entrevue avec le Dr Tanuseputro ou le Dr Manuel doivent communiquer avec Jennifer Ganton, directrice, Communications et relations publiques, à l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa (bureau : 613-798-5555, poste 73325; cellulaire : 613-614-5253; jganton@ohri.ca).
L’Hôpital d’Ottawa : Inspiré par la recherche. Guidé par la compassion.
L’Hôpital d’Ottawa est l’un des plus importants hôpitaux d’enseignement et de recherche au Canada. Il est doté de plus de 1 100 lits, d’un effectif de quelque 12 000 personnes et d’un budget annuel d’environ 1,2 milliard de dollars. L’enseignement et la recherche étant au cœur de nos activités, nous possédons les outils qui nous permettent d’innover et d’améliorer les soins aux patients. Affilié à l’Université d’Ottawa, l’Hôpital fournit sur plusieurs campus des soins spécialisés à la population de l’Est de l’Ontario. Cela dit, nos techniques de pointe et les fruits de nos recherches sont adoptés partout dans le monde. Notre vision consiste à améliorer la qualité des soins et nous mobilisons l’appui de toute la collectivité pour mieux y parvenir. Pour en savoir plus sur la recherche à L’Hôpital d’Ottawa, visitez www.irho.ca
Institut de recherche Bruyère
L’Institut de recherche Bruyère soutient les chercheurs qui contribuent à faire du réseau de la santé un système amélioré, plus réceptif, et qui offre les meilleurs soins aux patients et aux familles. L’Institut de recherche Bruyère est ravi de s’associer à Soins continus Bruyère, à l’Université d’Ottawa et à d’autres partenaires pour proposer des solutions afin d’améliorer la santé et les soins des Canadiennes et des Canadiens âgés et fragiles. Les travaux de recherche de l’Institut sont principalement concentrés sur les données probantes, l’évaluation du système de santé, la santé du cerveau, la gériatrie, la réadaptation et les soins primaires. www.bruyere.org/bri
L’Université d’Ottawa : Un carrefour d’idées et de cultures
L’Université d’Ottawa compte plus de 50 000 étudiants, professeurs et employés administratifs qui vivent, travaillent et étudient en français et en anglais. Notre campus est un véritable carrefour des cultures et des idées, où les esprits audacieux se rassemblent pour relancer le débat et faire naître des idées transformatrices. Nous sommes l’une des 10 meilleures universités de recherche du Canada; nos professeurs et chercheurs explorent de nouvelles façons de relever les défis d’aujourd’hui. Classée parmi les 200 meilleures universités du monde, l’Université d’Ottawa attire les plus brillants penseurs et est ouverte à divers points de vue provenant de partout dans le monde. www.uottawa.ca
